O Congresso Nacional fará sessão solene na quarta-feira (12), às 9h, para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras. Requerida pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e outros cinco deputados, a sessão busca ampliar a conscientização sobre essas condições de saúde. Segundo Mara, o evento será uma oportunidade para reforçar políticas públicas sobre o tema.
“A promoção de maior conscientização sobre as doenças raras é essencial para combater o estigma e a desinformação, além de incentivar a pesquisa e o desenvolvimento de novas terapias”, diz a senadora no requerimento da sessão (REQ 4/2025 ).
Mara Gabrilli também foi responsável por outras iniciativas de promoção da homenagem , como o pedido de iluminação do Congresso com as cores azul, lilás, rosa e verde.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos A estimativa é de que existam entre 6 mil e 8 mil enfermidades desse tipo em todo o mundo, segundo o Ministério da Saúde.
No requerimento da sessão, os parlamentares apontam exemplos de doenças raras, como a fibrose cística (que faz o corpo produzir muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual) e a talassemia (tipo de anemia incomum que reduz a produção de hemoglobina).
Instituído em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), o Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado anualmente no último dia de fevereiro.
Senado Federal CSP vai debater reajuste automático do Fundo Constitucional do DF
Senado Federal CSP aprova projeto de estímulo ao videomonitoramento
Senado Federal Projeto que amplia prerrogativas de policiais na defesa de idosos vai à CCJ
Senado Federal Comissão aprova medidas para ampliar segurança de professores nas escolas
Senado Federal Vai à Câmara projeto de curso de defesa pessoal para mulheres vítimas de violência
Senado Federal CPI das Bets aprova condução coercitiva do influenciador Jon Vlogs após ausência Mín. 21° Máx. 34°
Mín. 20° Máx. 37°
Tempo limpoMín. 21° Máx. 34°
Chuvas esparsas
Daniel Grave Treinamento presencial detalha transição do sistema tributário e mudanças na gestão municipal
Kelly Amado CESOL promove Roda de Conversa com Mulheres em Rio Real no dia 9 de fevereiro
Silvania Senna Pós-festas sem culpa: estratégia nutricional para reduzir inchaço e reorganizar a alimentação